Balduins Geschichte

Balduin wurde am 26. Juni 2008 per Kaiserschnitt auf die Welt geholt. Schon die Schwangerschaft verlief ab dem dritten Monat und der Nackentransparenz-Untersuchung schwierig. Neben einer erhöhten Nackentransparenz gab es keine greifbaren Auffälligkeiten und daher empfahlen uns die führenden Mediziner Hamburgs, die Schwangerschaft fortzusetzen, bzw. sie empfahlen uns keinen Schwangerschaftsabbruch. Für meinen Mann, unsere Familien, Balduin und mich fing schon in der Schwangerschaft ein nicht enden wollender Marathon von Arztterminen mit unklaren Diagnosen an. Dieser Kreislauf nahm bis zu Balduins Tod kein Ende; bis heute weiß man nicht, unter welcher Krankheit unser Sohn litt.

All diese unklaren Diagnosen versetzten uns in Angst und Schrecken, doch sie gaben uns auch nicht ausreichend Informationen, um uns gegen eine Fortführung der Schwangerschaft zu entscheiden. Letztlich wollte wohl auch kein Mediziner das Risiko tragen, zu einem Abbruch zu raten, da es auch immer eine Chance auf ein gesundes Kind gab.

Zwei Wochen vor dem errechneten Geburtstermin wurde erhöhtes Fruchtwasser diagnostiziert und uns ein Kaiserschnitt für den kommenden Tag nahegelegt, da eine Spontangeburt höchstwahrscheinlich in einem Kaiserschnitt geendet wäre. Balduin kam zur Welt und erst schien alles nur halb so schlimm. Er hatte, wie man es nannte, „Anpassungsstörungen“, doch dies käme bei vielen Säuglingen vor. Er akklimatisierte sich nicht so gut an diese Welt wie andere Babys, also wurde er auf der Kinderstation beobachtet. Außerdem wollte er nicht so viel essen wie andere Babys. Balduin war unser erstes Kind, wir hatten keinen Vergleich und wussten nicht, wie viel schlechter er aß. Etwa zehn Tage nach der Geburt durften wir sogar nach Hause gehen mit unserem kleinen Sonnenschein, wir waren überglücklich und der festen Überzeugung, dass wir nun auf ein normales Leben mit Kind zusteuerten.

Leider währte unser Glück nur zwei Wochen, dann atmete Balduin eines Abends immer schwerer und mein Mann brachte ihn zurück zum Krankenhaus, wo er sofort auf die Kinder-Intensivstation kam. Hier verbrachten Balduin und wir (sofern wir dies körperlich und geistig leisten konnten) die kommenden zwei Monate. Es folgten unendlich viele medizinische Diagnosen, die wenigsten davon waren klar und eindeutig. Unser Sonnenschein war an unzählige medizinische Geräte angeschlossen, wurde ständig überwacht und löste andauernd Alarm aus, da seine Atmung abfiel oder der Sauerstoffsättigungswert im Blut zu niedrig war. Immer wieder klingelte der Alarm und es schien für uns eine Ewigkeit zu dauern, bis eine Schwester kam und nach ihm sah und uns half. Was wir nicht wussten und wahrhaben wollten, war, dass uns keiner helfen konnte. Ständig warteten wir auf irgendeine Diagnose. Die Situation von Balduin war bis auf die letzten acht Stunden seines Lebens selten akut kritisch, aber immer zu schlimm, um ihn von der Intensivstation zu verlegen.

Wir wissen, dass er höchstwahrscheinlich einen Gendefekt im Lymphsystem (eine körpereigene Abwehrtruppe und ein Flüssigkeitstransportsystem, das so groß ist wie unser Blutkreislauf und genauso lebensnotwendig) hatte. Dies führte zu Wassereinlagerungen in der Lunge, einem Herzfehler, geschwollenen Beinen und Armen, einer schweren Atmung, Atemabfällen, Infektionen etc.

Vier Tage vor Balduins Tod spürte ich, dass er gehen wird. Zwar war seine Krankheit erst besser geworden und er wurde sogar für ein paar Tage auf die normale Kinderstation verlegt, doch seine Atemabfälle wurden aus einem nicht erklärbaren Grund schlimmer und ich fing an zu ahnen, dass es so nicht weitergehen konnte. Ich spürte, dass er ein sehr krankes Baby war mit seiner nicht funktionierenden Lymphe; er hätte ein sehr schweres Leben mit wenig Eigenständigkeit vor sich. Auch war ich körperlich und geistig nicht mehr in der Lage, länger Stunden bei ihm im Krankenhaus zu bleiben.

Währenddessen waren die leitenden Ärzte der unterschiedlichen Kinderstationen uneinig über unsere Situation; der eine Oberarzt meinte, „das bekommen wir schon hin“, während der andere einen „geregelten Rückzug “ empfahl. Dies entzweite kurz vor Balduins Tod meinen Mann und mich. Während ich bereit war, Balduin gehen zu lassen, und spürte, dass er am 3. Oktober 2008 sterben würde, fuhr mein Mann zu einem Medizinerkongress, um ihm zu helfen. Meine Freundin kam, um mir an dem besagten Freitag beizustehen, während mein Mann zu dem Kongress gefahren war. Das Krankenhaus war der Meinung, es sei alles unter Kontrolle, allerdings wurde Balduin mittlerweile beatmet und am Donnerstag bekam er eine Infektion. Gegen 15:00 Uhr am Freitag, den 3. Oktober 2008, wurden meine Knie am Hamburger Hafen weich und ich sagte zu meiner Freundin, ich glaube, es gehe nun dem Ende zu, lass uns ins Krankenhaus fahren. Als ich im Krankenhaus anrief, war der verschlechterte Gesundheitszustand von Balduin noch nicht bei der Oberschwester angekommen, die mit mir telefonierte. Ich fuhr trotzdem ins Krankenhaus, auch weil mich Tina Tappehorn, die Kinderfee anrief. Sie war ins Krankenhaus gegangen, um nach unserem Sohn zu schauen. Sie bat mich, zu kommen und auch meinen Mann anzurufen. Als ich im Krankenhaus ankam, stelle ich fest, dass es unserem Sohn genau gegen 15:00 Uhr anfing, viel schlechter zu gehen.

Meine Schwiegermutter war in den letzten Tagen von Balduins Leben so lieb und hatte die Kraft gefunden, an seinem Bettchen zu sitzen, während ich das nicht mehr leisten konnte.
Hierfür werde ich ihr ewig dankbar sein. Feste Nahrung konnte ich kaum noch zu mir nehmen und es fiel mir schwer, mich auf den Beinen zu halten. Als ich im Krankenhaus ankam, war allen klar, es ist an der Zeit, Abschied zu nehmen. Es folgten die Stunden des Abschieds, die friedlicher und würdevoller hätten sein können. Obwohl wir seit über zweieinhalb Monaten den Schwestern und Ärzten wohlbekannt waren, empfanden wir die Betreuung vom Krankenhaus in der Abschiedssituation als unprofessionell. Diese Situation bekam die Kinderfee alias Tina Tappehorn mit und dies wurde zum Grundstein von Balduins Box. Meine Schwiegermutter, die bis zuletzt für Balduin gekämpft hatte, wollte den Tod ihres Enkels nicht wahrhaben. Während ich als Mutter Abschied nehmen wollte und meinen Sohn hielt, bat man mich, meiner Schwiegermutter in einem anderen Raum zu vermitteln, dass mein Sohn stirbt. In dem Zimmer, in dem Balduin starb, lag ein anderes Baby vorübergehend auf der Intensivstation nach einem leichten Herzeingriff. Die Familie, die unser Leid mit ansehen musste, litt sehr unter der Situation und der Mutter blieb die Muttermilch weg. Während ich Balduin auf dem Arm hatte und er langsam entglitt, stellte sich eine Schwester mir gegenüber und blickte ständig auf den Monitor über mir und wartete darauf, dass der Herzschlag aufhörte. Ich empfand diese „Totenwache“ als sehr störend. Kurz vor Balduins Tod kam der Oberarzt mit einer riesigen, ca. 20 cm langen Spritze, die er meinem 50 cm langen Sohn verabreichte, obwohl ich schreiend daneben saß und darum bat, dies zu unterlassen. Unmittelbar nachdem Balduin gestorben war, wollte man ihn mir abnehmen und ihn von allen Kabeln befreien, dabei wollte ich meinen Sohn einfach noch etwas halten und dann ins Bettchen legen. Eine einzige Schwester kondolierte. Als unser Sohn starb, war mein Mann nicht dabei. Er kam erst zwei Stunden nach seinem Tod von dem Medizinerkongress. Es gab auf der Intensivstation wunderbare, mitfühlende Schwestern, auch sie haben Monate für das Leben unseres Sohnes gekämpft, auch sie müssen die Situation als schwierig empfunden haben. Wie werden diese Schwestern mit so etwas fertig? Wie verlieren diese Schwestern nicht ihr Mitgefühl? Vielleicht ist dies unmöglich, aber hier möchten wir mit Balduins Box ansetzen und die Dinge im Kleinen für alle Beteiligten verbessern.

Wir danken Balduin dafür, dass er bei uns war. Balduin, unser kleiner tapferer Freund hat uns unendlich viel gegeben. Wir, zwei Menschen, bei denen immer alles nach Plan lief, durften lernen, dass das Leben nicht planbar ist. Dass das Leben nicht fair ist. Dass im Leben aus großem Leid auch viel Gutes und Wunderbares erwächst.

Für einen Augenblick blieb die Erde stehen und ein kleiner Sonnenstrahl
tastete sich behutsam durch die Wolkendecke und
strahlte hell in das Leben derer, die ihn trafen.

Kleiner Sonnenstrahl, wir hatten keine Ahnung,
dass Du keine Chance bekommen würdest, noch heller zu werden,
aber Dein Licht wird immer in uns weiterleuchten.